MODELO ENEM - DOENÇAS RARAS

DOENÇAS RARAS

MODELO ENEM

ID: INW

Texto I

Doenças raras acometem, aproximadamente, 7% da população mundial, segundo a OMS. No Brasil, onde fatores estruturais e econômicos sobrelevam as dificuldades em pesquisa e tratamento, é possível trazer à tona algumas motivações que impactam essa realidade:

. Pouco investimento em pesquisa: O Brasil investe apenas cerca de 1,3% do PIB em pesquisa e desenvolvimento – um contraste com a média de 2,4% observada na Organização para a Cooperação e Desenvolvimento Econômico (OCDE). A escassez de recursos financeiros destinados a estudos específicos limita a compreensão e o desenvolvimento de terapias para doenças raras.

. Burocracia na aprovação de medicamentos: A burocracia na Anvisa prolonga o tempo de espera para a liberação de novas drogas, em comparação com agências reguladoras como dos Estados Unidos e da Europa. Esse atraso pode impedir que pacientes tenham tempo hábil (vida) para os respectivos tratamentos, quer seja pelo SUS, quer seja pelos planos de saúde.

. Alto custo dos tratamentos: O custo de terapias para doenças raras pode ser um embargo real. Por exemplo, o tratamento de terapia gênica para atrofia muscular espinhal (AME) tem um custo estimado de US$ 2,1 milhões por paciente. Tais valores são inacessíveis para a maioria das famílias brasileiras.

. Interesse comercial limitado: A indústria farmacêutica pode relutar em investir em pesquisas para doenças raras, devido à baixa demanda comercial. Com um número limitado de pacientes, o retorno financeiro tende a ser menor, o que desestimula o desenvolvimento de medicamentos específicos.

. Diagnóstico tardio e qualidade de vida: A demora no diagnóstico correto é um problema sério, muitas vezes devido à falta de especialistas e de conhecimento sobre essas doenças. Isso afeta não apenas o início do tratamento, como também a qualidade de vida dos pacientes, limitando sua autonomia e capacidade de realizar atividades cotidianas.

Prof. Gislaine Buosi

Texto II

São definidas como doenças raras aquelas que acometem até 65 pessoas em cada 100 mil. Em comparação, a incidência da Síndrome de Down, uma doença genética considerada não rara, é de 143 pessoas a cada 100 mil. Estima-se que aproximadamente treze milhões de brasileiros sofram com algum tipo de doença rara. O número é considerável, pois existem mais de 7 mil patologias que se encaixam na classificação. Síndrome de Cushing, Síndrome de Guillain-Barré, Esclerose lateral amiotrófica e Fibrose cística são algumas delas. De acordo com especialistas, 80% dessas doenças são causadas por fatores genéticos, enquanto 20% advêm de causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Justamente por serem raras, pacientes e familiares enfrentam muitas dificuldades na busca pelo diagnóstico. Mesmo tendo uma mãe e um pai médicos, meu filho Leonardo enfrentou conosco uma luta de quase dois anos e meio para chegar até a causa dos seus sintomas. A dificuldade para encontrar o diagnóstico se repete também depois dele. Muitas vezes, os tratamentos dessas doenças são complexos, caros ou, ainda pior, inexistentes. O Ministério da Saúde oferece em seu site um panorama sobre essas doenças. Veja alguns dados importantes:

. Para 95% das doenças raras não há tratamento – há apenas cuidados paliativos e serviços de reabilitação.

. Apenas 3% têm tratamento cirúrgico e medicamentos regulares que atenuam sintomas.

. Outros 2% têm tratamento com medicamentos órfãos capazes de interferir na progressão da doença. Esses remédios precisam de incentivos para serem produzidos, pois são economicamente inviáveis para as empresas farmacêuticas.

. Cerca de 75% das doenças raras ocorrem em crianças e jovens. Os sinais podem surgir desde a fase inicial da vida e evoluir até os 5 anos. Essas doenças quase sempre têm caráter crônico, progressivo, degenerativo e, em alguns casos, podem levar à morte.

O diagnóstico de doenças raras pode levar de 5 a 10 anos no Brasil. O Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro) foi criado com o objetivo de levar conhecimento à população sobre a existência e os cuidados com essas patologias. É essencial melhorar o acesso ao tratamento e à assistência médica aos pacientes que convivem com doenças raras. Como pediatra e mãe de uma criança atípica, decidi promover essa causa e sua importância. Passei dez anos estudando Medicina e tive pouquíssimo contato com doenças raras na minha formação. Ainda são raros os especialistas dedicados a essas patologias. Existem apenas 17 serviços de saúde habilitados para diagnosticar e tratar desses pacientes, distribuídos em 11 estados e no Distrito Federal. Doenças raras estão cada vez menos difíceis de diagnosticar, devido aos avanços em sequenciamento genômico. Entender sua incidência real é importante para confirmar seus impactos na saúde da população e alocar os recursos necessários para a pesquisa por tratamentos.

CARDIN, Thaluama Saccochi. Pediatra. https://nsaude.meunorden.com/doencas-raras-os-desafios-da-busca-por-um-diagnostico. Adaptado para fins didáticos. Acesso em 29.abr.2024.

Texto III

Disponível em: https://altodomoinho.blogspot.com/2021/02/doencas-raras.html. Acesso em 29.abr.2024.

PROPOSTA DE REDAÇÃO: A partir do material de apoio e com base nos conhecimentos construídos ao longo de sua formação, redija um texto dissertativo-argumentativo, em norma padrão da língua portuguesa, sobre o tema: "Desafios para pesquisa e tratamento de doenças raras no Brasil". Apresente proposta de intervenção social que respeite os direitos humanos. Selecione, organize e relacione, de maneira coerente e coesa, argumentos e fatos para defesa de seu ponto de vista.